Allocution de Diane Lavallée, curatrice publique du Québec, prononcée le 6 mars 2007, dans le cadre du 2e Forum franco-québécois sur la santé1.
Je le dis d’entrée de jeu, mon point de vue sur le sujet est sans équivoque : pour moi, un système de santé performant ne repose pas uniquement sur l’équilibre budgétaire, mais tout autant, sinon plus sur sa capacité à répondre aux besoins des usagers sans produire de l’exclusion ni accroître les inégalités en santé. Si l’efficience doit inévitablement entraîner des inégalités, comme certains le prétendent, on ne peut alors parler de performance.
Depuis de nombreuses années, j'ai pu observer de près le réseau québécois de la santé et des services sociaux, comme infirmière d'abord, puis comme présidente de la Fédération des infirmières et infirmiers du Québec. Par la suite, devenue présidente du Conseil du statut de la femme, j’ai été amenée à me prononcer à plusieurs reprises sur l'évolution du système. Les préoccupations que j’exprime aujourd’hui ont toujours été les miennes.
Je suis maintenant la curatrice publique du Québec et, en cette qualité, je parle pour 11 000 personnes que les tribunaux québécois ont déclarées inaptes à s’occuper d’elles-mêmes et placées sous ma responsabilité. Ces personnes, auxquelles il faudrait ajouter plus de 17 000 autres majeurs représentés par un proche, sont dépendantes du réseau de la santé et des services sociaux pour leur vie quotidienne, y compris (dans 90 % des cas), pour leur hébergement
Des 11 000 personnes protégées qui me sont confiées, environ 46 % ont une déficience intellectuelle, 32 % souffrent de troubles mentaux graves et persistants et 15 % sont atteintes de maladies dégénératives, principalement de déficits cognitifs.
Souvent lourdement handicapées et souffrant de maladies chroniques, elles sont en outre, pour la plupart, acculées à la pauvreté : environ 75 % ont un patrimoine de 10 000 $ (6 500 €) ou moins et leur revenu se compose essentiellement de prestations sociales.
Bref, les personnes que je représente, sauf exception, ne seront jamais « rentables » au sens étroit et économiste du terme. Leurs besoins sont inversement proportionnels à leur contribution à une caisse collective en santé. Leur condition ne nous laisse aucune échappatoire : elle nous renvoie à notre conception de la personne humaine et de ce qui fonde sa dignité.
C’est précisément pour leur rendre cette dignité, en misant sur leur autonomie, que le Québec a entrepris il y a deux décennies la réinsertion sociale des personnes vulnérables auparavant « institutionnalisées ». Maintenant que ces personnes vivent parmi les autres citoyens, où elles peuvent développer leurs facultés et jouir d’une qualité de vie nettement meilleure, nous sommes tenus de respecter notre contrat et de leur fournir, en quantité et en qualité suffisantes, les ressources de proximité alors promises.
Au-delà même des personnes protégées, je songe à toutes les personnes vulnérables et il me semble qu’on peut mesurer un système de santé et de services sociaux à l’aune de leurs besoins : si la réponse que celui-ci propose est socialement juste et équitable, c’est qu’il a atteint l’ensemble de ses finalités. Pour ce faire, il faut que la personne soit au centre de nos préoccupations lors de toute réforme.
Avant tout, pour garantir l’inclusion, il est tout à fait impératif que soient maintenus les principes d’universalité, d’accessibilité et de solidarité, qui sont d’ailleurs à la base du système public québécois.
Les personnes vulnérables, en effet, ne peuvent survivre dignement hors du principe de solidarité citoyenne. Je qualifie à dessein cette solidarité de « citoyenne », car il ne s’agit pas ici de charité, qui aurait pour effet d’attenter à l’égalité, mais de justice sociale dont les programmes sont fondés notamment sur la solidarité fiscale.
Ma conviction est que seul un système de santé à financement public, malgré les lacunes qu’il reste à combler, peut s’engager à satisfaire les exigences de justice des citoyens.
Les personnes les plus vulnérables protégées et les services de longue durée, souvent coûteux, dont elles ont besoin font qu’aucun système de financement privé n’a donc intérêt à les prendre en charge.
Et l’équilibre du système actuel est tel que, même si le réseau public voulait en conserver la responsabilité tout en perdant des usagers mieux nantis au profit du privé, le déplacement de ressources qui en résulterait compromettrait sa capacité de servir au mieux les malades n’ayant d’autres choix que le système public de santé. De plus, il importe de se questionner sur l’effritement de la solidarité sociale qui risque de s’ensuivre, car pourquoi certaines personnes continueraient à contribuer à une caisse collective si elles n’en utilisent pas les services.
Mais, ce qui devrait surtout conforter notre choix en faveur du système public, c’est que non seulement celui-ci se révèle-t-il le seul en mesure d’assumer la dimension sociale des services de santé mais, paradoxalement, il est aussi le moins coûteux et il a, de surcroît, l’appui des citoyens.
La condition des personnes protégées dont je suis responsable exige des services de longue durée. Le réseau public québécois y pourvoit, mais ce n’est pas sans difficulté puisque les services effectivement offerts en santé mentale, en déficience intellectuelle et en gériatrie, par ailleurs compétents, sont considérés en plusieurs milieux comme sous-financés.
Les usagers de ces services, autrefois massivement soignés en institution, ont aujourd’hui réintégré la collectivité à la suite de politiques qui visaient leur bien-être, certes, mais aussi une diminution des dépenses de santé.
Mes prédécesseurs et moi-même avons accompagné ces dernières années près d’un millier de personnes protégées ayant une déficience intellectuelle depuis les hôpitaux psychiatriques où elles étaient internées jusqu’aux ressources d’hébergement plus familiales et ouvertes où on les transférait : notre principal souci a été chaque fois, pour chacune d’elles, de nous assurer que les services de toute nature dont elles avaient besoin allaient suivre.
Cela suppose un financement adéquat des services de longue durée qui n’est pas toujours au rendez-vous. Il est certain que la nature des besoins et les critères qui définissent l’urgence n’étant guère comparable, les soins requis pour ces usagers paraîtront toujours moins pressants qu’une intervention chirurgicale, la diminution des listes d’attentes ou même le désengorgement des corridors des urgences.
Si bien que, malgré l’effort de recentrage vers les services de proximité, qui se poursuit, des lits d’hôpitaux sont encore monopolisés par des personnes âgées en perte d’autonomie ou des malades psychiatriques qu’aucun autre service n’a pu prendre charge, au détriment des patients en attente de soins de courte durée.
En conséquence, je crois que nous ne devrions pas hésiter à réinvestir dans les services de proximité, en particulier le maintien à domicile et le soutien à l’intégration sociale de milliers de personnes qui malgré leurs multiples handicaps auront une meilleure qualité de vie hors des murs d’une institution.
Je m’en voudrais de ne pas ajouter qu’on doit évaluer la performance d’une société en matière de santé selon la proportion de citoyens bien-portants sur son territoire. Cette perspective implique que la société en question travaille sur les déterminants de la santé qui, pour la plupart, échappent au système sociosanitaire et ressortissent à d’autres responsabilités collectives comme la qualité de l’environnement, les saines habitudes de vie, la lutte aux inégalités, etc.
Enfin, il conviendrait d’ajouter un engagement ferme à mettre en œuvre des mesures de prévention et de promotion de la santé qui doivent rejoindre toutes les personnes y compris bien sûr la population la plus vulnérable.
D’autres diront quelles sont les marges de manœuvre à la disposition des décideurs pour aller ainsi de l’avant. Je ne cherche pas à me substituer aux spécialistes : j’en appelle à la solidarité sociale comme moteur d’un système de santé efficace et équitable, et d’autant plus efficace qu’il est équitable.
Il ne faut pas oublier que ce dernier est aussi une pièce maîtresse dans les politiques de lutte à la pauvreté et à l’exclusion, au même titre que, par exemple, l’accès à l’éducation ou le soutien du revenu.
Il me semble qu’il y a là, pour tout État attaché à la social-démocratie, une fierté à partager et à défendre et une prudence à avoir quant à l’intrusion toujours grandissante d’une part privée dans le financement de notre système de santé.
1. Forum tenu à Paris les 5 et 6 mars 2007.
Cette allocution a été rédigée par la Direction générale de la planification, des politiques et du développement en collaboration avec la Direction des communications et édité par la Direction des communications du Curateur public du Québec.
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